L’intimité…

Après une éternité sans écrire, ce matin j’ai envie. J’ai envie, mais surtout, je suis seule chez moi.

Seule chez moi mais surtout seule avec moi-même.

C’est suffisamment rare pour que je fasse quelque chose que j’aime, qui me fait du bien tout en réfléchissant à pourquoi je ne le fais pas plus souvent si j’aime ça.

Nous sommes assistants familiaux. Famille d’accueil pour l’Aide Sociale à l’Enfance de notre département. Nous accueillons des enfants depuis 4 ans. Entre la violence des situations et la violence de l’institution pour laquelle je travaille, je sature. Je suis profondément en désaccord avec les choix faits par mon employeur en terme de politique de protection de l’enfance, entre autre.

Depuis que nous travaillons comme assistants familiaux, nous avons tous les jours des enfants à la maison. 24/24h et 7/7 jours. Nous avons bien sûr droit à des congés payés, 5 semaines. Le reste du temps ta maison et ta personne sont des outils de travail au service d’un système.

Oui c’est un beau métier, et vivre ce que l’on vit avec certains enfants ça vaut énormément. Il pourrait être encore plus beau ce métier avec la bienveillance institutionnelle. Mais c’est aussi un métier horrible où tu ne peux plus être toi car tu es professionnelle chez toi au quotidien. En fait, tu n’es plus chez toi, tu dois rendre des comptes sur tout, l’intime n’existe plus.

Depuis qu’il sont tous partis ce matin (école, formation etc…) je ressens une sorte de soulagement et d’apaisement car personne n’attend rien de moi. Personne ne va me solliciter, m’inspecter, me questionner. Personne n’a besoin de moi. J’aime cette sensation de liberté. Elle me manque cette sensation.

L’intimité me manque. Celle de pouvoir dire ou faire ce que je veux quand je suis chez moi. Celle de pouvoir avoir des envies et les assouvir sans avoir à en faire quelque chose d’éducatif ou de pédagogique parce qu’il y a du monde avec toi et que tu dois donner l’exemple.

Mon employeur m’a déjà reproché de pique-niquer sur mon lit avec ma fille en matant un film car « ça ne se fait pas ».

Ce qu’il faut savoir quand tu travailles pour une institution comme celle-ci, c’est qu’elle est omnisciente. C’est elle qui détermine ce qui est bien ou mal, ce qui se fait ou pas. Pas de juste milieu. Uniquement : bien, pas bien.

Les enfants que tu accueilles racontent tout. Ce sont des enfants et il parlent de ce qui se passe chez eux, chez nous. Normal. Et ça ne me pose aucun problème. Ce qui me questionne c’est ce que font certains adultes des propos d’enfants.

Donc quand les enfants racontent, que des adultes interprètent et que ta belle institution juge. Quand tu es supposée être professionnelle en permanence au détriment d’être juste humaine. Quand tout doit être réflexion et jamais réaction ou spontanéité…

L’intimité me manque vraiment. La liberté me manque.

 

Publicités

Hyperplasie, ma meilleure ennemie.

Si vous arrivez ici pour me lire, il faut que je vous parle d’elle.

Celle qui fait qu’aujourd’hui, tout a changé dans notre vie. Elle s’appelle Hyperplasie. Pour le moment je ne vous donne que son prénom parce qu’elle a un nom à particules un peu compliqué.

Je vais vous parler de notre rencontre. De la façon dont elle est entrée dans notre vie.

En septembre 2008, j’ai le plaisir d’attendre notre premier enfant. Pas de nausée ou de vertige. Très fatiguée, un début de grossesse classique.

Avec un médecin persuadé que la date de conception annoncée n’est pas la bonne, le résultat du dépistage de la trisomie donne : « tu as une chance sur 18 d’avoir un bébé trisomique ». On pourrait s’étaler sur le manque de tact du médecin mais je l’aime bien ce monsieur. Il est juste maladroit.

Le test a été refait quelques semaines après, en prenant en compte la bonne date de conception. Le résultat s’est avéré beaucoup plus rassurant (parce que oui, ça m’angoissait profondément d’avoir un bébé porteur d’une trisomie – à tord ou à raison).

Avec un échographe trouvé à l’arrache (parce qu’avec ce bazar de dates de conception, je ne m’étais pas souciée de ça, mais de la potentielle arrivée ou pas d’un bébé en situation de handicap) qui me dit qu’avec mon ventre (oui obèse) on « va rien y voir ». Il a, malgré tout, réussi à me dire que nous allions avoir un petit garçon.

Avec le décès de mon beau-père à 5 mois de grossesse, 700km à faire pour se rendre aux obsèques, un décollement du placenta, des carences en fer importantes, des otites extrêmement douloureuses, des toutes petites tensions… Nos 9 mois de voyage au pays de la grossesse n’ont rien eu de magiques. Et j’insiste sur le pour nous. Le karma devait être en congés à cette période mais il nous a lâchés. Cela dit, nous sommes arrivés au bout de ces 9 mois, et ça, c’est une vraie chance.

15 Mai 2009, 17h, ça y est.

Nous nous rendons à la maternité. On me dit que je suis « à 4 » et que j’ai un peu de temps. On m’indique l’endroit où me doucher, on me donne la merveilleuse tunique bleue qui te cache les coudes et je m’installe sur la table d’examen. A partir de là, je comprends qu’il va falloir patienter. Je n’ai pas le droit de manger et je dois attendre avec mon mec qui mange et boit à côté de moi en me proposant de me vaporiser de l’eau sur le visage.

Ces quelques heures se passent bien. Une péridurale prévue mais pas de douleur importante. Le bébé descend tranquillement. Nous sommes détendus et sereins. En fait, c’est plutôt cool l’accouchement.

Puis arrive la partie moins sympa. Je suis arrivée à 17h, il est 2h du matin. Le personnel m’informe qu’on va m’injecter du potassium pour accélérer le travail (je peux me tromper mais de mémoire, du potassium). Sur le moment, loin de moi l’idée de devoir me dépêcher. Mais je ne suis pas toute seule à accoucher. A base de 1000€ l’accouchement, il faut faire vite.

Ce que ni le personnel, ni moi, n’avions envisagé c’est la réaction allergique au potassium. Me voilà rouge, j’avais tellement chaud, je n’arrivais plus à respirer. Le monitoring s’est mis à sonner. Plein de monde entrait et sortait de la salle en courant. Je comprends dans leurs échanges que notre bébé est en détresse cardiaque et respiratoire. C’est le gros bordel.

Là, j’entends une voix d’homme (qui ne s’était pas présenté à moi), « comment voulez-vous que je fasse avec ça ? Je peux pas manipuler. Césarienne ». Visiblement l’obstétricien. Mon mec et moi, étions abasourdis, hallucinés, pas informés, angoissés. Donc « ça » c’était moi et mes bourrelets. OK. Déjà, tu réalises que tu vas avoir une césarienne en urgence à cause de leur injection de merde. En plus tu te fais insulter.  Le personnel présent était, heureusement, adorable avec moi. Je me souviens de l’anesthésiste qui me tenait la main, me caressait la joue, et me disait « ignorez le, concentrez-vous sur moi ». Merci monsieur l’anesthésiste d’avoir été si bienveillant.

Honnêtement, à ce moment précis, je voulais juste que notre bébé sorte.

Morphine, on m’emmène. Le papa n’est pas le bienvenu. Suis trop shootée pour réagir à quoique ce soit.

03h50 : Je l’ai entendu pleuré. Ils m’ont montré son visage et l’ont amené à son papa pour me refermer.

Etant donné que j’étais trop grosse pour être enceinte, trop grosse pour les échographies et donc trop grosse pour accoucher, ce barbare a décidé de me mutiler. A la classique et discrète césarienne actuelle que tout le monde connait, il a préféré une ouverture verticale de 16 centimètres pour « voir quelque chose là-dedans » (autant le citer). En grand professionnel, il a fait des points tous les 1.5cm. Autant vous dire que l’option gigot était à son paroxysme. Je n’avais qu’une envie c’était qu’il me recouse vite, et partir. Sortir de cette salle, aller rencontrer mon bébé, m’assurer que son arrivée dans le monde n’était pas aussi pourrie que celle que je vivais.

La rencontre, l’apaisement. Noa était là. Il allait bien, le reste on s’en fout. Les 3 jours à la maternité se sont mal passés. J’ai rencontré tellement de professionnels me disant qu’ils étaient désolés pour cet accouchement et que l’équipe le surnomme « le boucher ». Mais personne ne prend position bordel ?! Non… « il est haut placé ». On vire les papa à 19h. Bah oui, ils n’ont rien à faire là.

Le pire pour moi, ne pas pouvoir bouger. Ma sangle abdominale ayant été partiellement sectionnée pendant la césarienne, je n’arrivais pas à me relever, je ne pouvais pas porter notre bébé, je ne pouvais pas allaiter ou donner un biberon seule. Aller aux toilettes ou se doucher était très douloureux. Je voulais juste partir, rentrer chez nous.

Après 4 longues journées, je ne suis toujours pas autorisée à sortir car ma cicatrice n’est pas belle. Ironie. Je choisis de signer ma décharge contre avis médical. Avec une maman infirmière, je savais que ça irait bien.
Visite de sortie pour Noa. Les testicules ne sont pas descendues. La pédiatre, très gentille, propose un caryotype. Elle l’autorise à sortir en nous disant d’être vigilants car il a perdu beaucoup de poids après l’accouchement et que ça remonte très doucement.

19 Mai 2009, on rentre chez nous tous les 3. Je suis alitée mais chez moi. Guillaume gère beaucoup de choses : biberons, couches, bains, mes repas car je tiens debout sur de très courtes périodes.

28 Mai 2009, on reçoit un appel de la pédiatre. Elle a reçu les résultat de la prise de sang faite à la sortie de la clinique. Elle nous dit qu’il y a certainement eu une erreur de dosage dans les prélèvements envoyés au laboratoire. Le niveau de testostérone est extrêmement élevé. Il y a aussi un souci avec le sodium et le potassium. Elle nous demande de retourner le jour même au laboratoire. Noa doit refaire un prélèvement. Nous nous exécutons. Parallèlement on commence à faire des recherches sur le net : testicules pas descendues, testostérone élevée, sodium, potassium… On trouve des choses. On ne tire pas de conclusion hâtive mais on se prépare. Je n’aime pas ne pas savoir.

La pédiatre nous rappelle quelques heures après. Elle est très claire : « venez tout de suite à mon cabinet, il n’y avait pas d’erreur de dosage. Prenez des affaires pour votre bébé, j’ai programmé une hospitalisation en suivant ». On rassemble rapidement des affaires, Guillaume dormira là-bas. J’appelle mes parents dans la hâte, je leur dis que je vais venir chez eux parce que physiquement je ne suis pas autonome : cicatrisation pourrie, je ne peux rien porter, je ne peux pas conduire et moralement, pas envie d’être seule la nuit.

Cabinet de la pédiatre. Hôpital. Roulement de tambour, voici Hyperplasie !

Nous sommes accueillis par une équipe médicale formidable : infirmières, médecins, brancardiers, anesthésistes de la pédiatrie d’Orléans, je vous aime. Ils sont à l’écoute, ils conseillent, ils rassurent, ils informent, ils répètent, ils montrent et surtout ils ne jugent pas les maladresses, la fatigue, les pleurs.

Ce jour là, on nous parle de l’Hyperplasie. Alors son vrai nom c’est Hyperplasie Congénitale des Glandes Surrénales. Les résultats définitifs n’étaient pas arrivés mais il n’y avait que peu de place pour le doute. Le caryotype non plus n’est pas encore revenu mais les résultats des prélèvements effectués correspondent à une HCGS. Noa ne prend pas de poids, il est déshydraté, les testicules ne sont pas descendue.

Il ne stocke pas le sel et le sucre. C’est bien ce que nous avions trouvé sur Internet. Le traitement se met en place. Et là, tu vois ton bébé avec des aiguilles et des tubes partout. C’est particulier, douloureux et formateur d’appréhender la parentalité comme ça. Ton quotidien c’est ionogramme, courbe de poids, cathéter bouché, prise de tension, aiguille dans de si petites artères, ponctions lombaires…

29 mai 2009, nous sommes invités dans un petit salon pour échanger avec la pédiatre endocrinologue, Docteur M. et sa collègue. Le coup du salon cosy, je n’aime pas. Je m’attends à une nouvelle horrible. Elles reprennent avec nous les spécificités de la maladie : forte déshydratation car perte de sel, gestion du stress et des émotions très difficile et vertiges car mauvais stockage du sucre. Elles nous expliquent que notre bébé aura un traitement à vie pour suppléer le cortisol que son corps ne produit pas et pour réguler ce qu’il produit en trop grande quantité. OK.
Lors de cet entretien, ce qui m’a le plus frappée c’est qu’elle disait « votre bébé » et plus Noa. Elle le dépersonnalisait. Et quand elle a dit cette phrase : « votre bébé a une forme très sévère de la maladie. On appelle ça un stade Prader V », je me revois lui couper la parole et lui dire  » c’est une fille ? ». Je ne pouvais pas la laisser terminer. On avait lu que c’était une possibilité et je le savais. J’en étais convaincue. Très posément et avec un sourire apaisant elle me répond « oui, c’est une fille ». J’ai ri, pleuré de joie, de soulagement parce que fille ou garçon, on s’en fout. Guillaume souriait et disait « C’est pas grave, on a une fille ».

Lou était là. Elle était là depuis 14 jours déjà.

Elle avait produit, dès sa conception, trop de testostérone. Son clitoris était hypertrophié en forme de pénis. Ses testicules pas descendues, nous pouvions les attendre longtemps. Il s’agissait de ses lèvres qui s’étaient soudées en forme de bourses. Elle avait surtout un utérus et un vagin parfaitement parfaits.

2 mois d’hospitalisation pour doser le traitement avec au passage un choc sceptique dû à un staphylocoque doré et un pronostic vital engagé pendant une journée.

A 10 mois, elle a subi une génitoplastie féminisante. Ce fut si long. 8h au bloc opératoire. Aujourd’hui, personne ne saurait dire que son sexe a subi une intervention chirurgicale de cette envergure.

A 11 mois, nous avons reçu le récépissé du tribunal qui acceptait le changement de sexe sur l’acte de naissance pour raison médicale. Nous avions déclaré la naissance d’un petit garçon, il a fallu tout ce temps pour que Lou existe administrativement parlant.

En France, une seule loi existe. Peu importe la raison, la procédure est la même que pour un adulte qui change de sexe. Simple. Je me souviens quand nous avions une ordonnance au nom de Lou et que sur la carte vitale c’était Noa comme prénom enregistré : une plaie d’expliquer la situation, de subir les regards et les commentaires. La CAF pensait qu’on avait perdu un bébé et nous a demandé un certificat de décès. Et tous les gens « bah c’est un hermaphrodite », « ils ont choisi d’en faire une fille ».. ! Mais ils ne pouvaient pas savoir, ou ils étaient maladroits. On ne parle pas de cette maladie génétique qui touche quand même 1 cas sur 18000 et beaucoup moins au stade V comme Lou. N’empêche que ça m’a profondément agacée plus d’une fois et encore aujourd’hui.

Elle connait son histoire et son parcours depuis toute petite : « mon kiki il avait mis un chapeau zizi à cause de ma petite maladie et H. (oui le professeur H. c’est son pote, elle l’appelle par son prénom) il l’a coupé » quand elle avait 2 ans. Elle prend ses médicaments 3 fois par jours. On va encore souvent à l’hôpital. On y a passé beaucoup de temps. On aime beaucoup les gens là-bas mais pas l’endroit.

Aujourd’hui, à 8 ans, elle adore rater l’école pour aller faire son bilan, manger au resto après et trouver la petite surprise qui fait de cette journée une journée spéciale.

Avec le recul, je ne peux pas aller jusqu’à dire que je remercie Hyperplasie d’être entrée dans nos vie parce que personne ne souhaite ça à son bébé.

Toutefois, depuis Hyperplasie, tout a changé. C’est tellement bizarre que quelque chose de si mauvais et dangereux à la base vous permette de tout améliorer dans votre vie. J’ai arrêté de travailler pour m’occuper de Lou. J’ai repris une activité professionnelle à domicile quand elle est entrée en grande section de maternelle. Je suis aujourd’hui assistante familiale (famille d’accueil). Cette maladie nous a fait revoir nos priorités, nos choix, nos envies. Nous nous sommes recentrés sur l’essentiel. Le bien-être, notamment le sien, passe avant beaucoup de choses. Nous avons pris conscience que beaucoup trop de contraintes polluaient notre vie.
Je peux, aujourd’hui, passer de longs moments à la regarder profiter de tout ce qui lui est possible de faire. Elle est si intelligente, têtue, inventive, drôle, elle a un imaginaire débordant, elle déborde d’énergie, elle est parfaite pour moi.

Donc malgré tout, merci Hyperplasie. J’ai appris à plus relativiser grâce à toi. J’ai appris à apprécier les moments présents. Mon accouchement merdique, ma grossesse compliquée, je m’en fiche aujourd’hui parce que je referai le même chemin, seconde après seconde pour avoir la fille que j’ai aujourd’hui. En anglais il y a cette expression « look at the big picture » qui résume bien ça. Le positif domine largement. C’est sans équivoque.

Hyperplasie est notre meilleure ennemie. Je ne l’aime pas mais nous sommes devenus meilleurs grâce à elle. Lou l’apprivoise à son rythme, la comprend et fait avec. C’est une force qui peut parfois l’affaiblir. Nous restons très vigilants mais vivons avec elle sans colère.