Hyperplasie, ma meilleure ennemie.

Si vous arrivez ici pour me lire, il faut que je vous parle d’elle.

Celle qui fait qu’aujourd’hui, tout a changé dans notre vie. Elle s’appelle Hyperplasie. Pour le moment je ne vous donne que son prénom parce qu’elle a un nom à particules un peu compliqué.

Je vais vous parler de notre rencontre. De la façon dont elle est entrée dans notre vie.

En septembre 2008, j’ai le plaisir d’attendre notre premier enfant. Pas de nausée ou de vertige. Très fatiguée, un début de grossesse classique.

Avec un médecin persuadé que la date de conception annoncée n’est pas la bonne, le résultat du dépistage de la trisomie donne : « tu as une chance sur 18 d’avoir un bébé trisomique ». On pourrait s’étaler sur le manque de tact du médecin mais je l’aime bien ce monsieur. Il est juste maladroit.

Le test a été refait quelques semaines après, en prenant en compte la bonne date de conception. Le résultat s’est avéré beaucoup plus rassurant (parce que oui, ça m’angoissait profondément d’avoir un bébé porteur d’une trisomie – à tord ou à raison).

Avec un échographe trouvé à l’arrache (parce qu’avec ce bazar de dates de conception, je ne m’étais pas souciée de ça, mais de la potentielle arrivée ou pas d’un bébé en situation de handicap) qui me dit qu’avec mon ventre (oui obèse) on « va rien y voir ». Il a, malgré tout, réussi à me dire que nous allions avoir un petit garçon.

Avec le décès de mon beau-père à 5 mois de grossesse, 700km à faire pour se rendre aux obsèques, un décollement du placenta, des carences en fer importantes, des otites extrêmement douloureuses, des toutes petites tensions… Nos 9 mois de voyage au pays de la grossesse n’ont rien eu de magiques. Et j’insiste sur le pour nous. Le karma devait être en congés à cette période mais il nous a lâchés. Cela dit, nous sommes arrivés au bout de ces 9 mois, et ça, c’est une vraie chance.

15 Mai 2009, 17h, ça y est.

Nous nous rendons à la maternité. On me dit que je suis « à 4 » et que j’ai un peu de temps. On m’indique l’endroit où me doucher, on me donne la merveilleuse tunique bleue qui te cache les coudes et je m’installe sur la table d’examen. A partir de là, je comprends qu’il va falloir patienter. Je n’ai pas le droit de manger et je dois attendre avec mon mec qui mange et boit à côté de moi en me proposant de me vaporiser de l’eau sur le visage.

Ces quelques heures se passent bien. Une péridurale prévue mais pas de douleur importante. Le bébé descend tranquillement. Nous sommes détendus et sereins. En fait, c’est plutôt cool l’accouchement.

Puis arrive la partie moins sympa. Je suis arrivée à 17h, il est 2h du matin. Le personnel m’informe qu’on va m’injecter du potassium pour accélérer le travail (je peux me tromper mais de mémoire, du potassium). Sur le moment, loin de moi l’idée de devoir me dépêcher. Mais je ne suis pas toute seule à accoucher. A base de 1000€ l’accouchement, il faut faire vite.

Ce que ni le personnel, ni moi, n’avions envisagé c’est la réaction allergique au potassium. Me voilà rouge, j’avais tellement chaud, je n’arrivais plus à respirer. Le monitoring s’est mis à sonner. Plein de monde entrait et sortait de la salle en courant. Je comprends dans leurs échanges que notre bébé est en détresse cardiaque et respiratoire. C’est le gros bordel.

Là, j’entends une voix d’homme (qui ne s’était pas présenté à moi), « comment voulez-vous que je fasse avec ça ? Je peux pas manipuler. Césarienne ». Visiblement l’obstétricien. Mon mec et moi, étions abasourdis, hallucinés, pas informés, angoissés. Donc « ça » c’était moi et mes bourrelets. OK. Déjà, tu réalises que tu vas avoir une césarienne en urgence à cause de leur injection de merde. En plus tu te fais insulter.  Le personnel présent était, heureusement, adorable avec moi. Je me souviens de l’anesthésiste qui me tenait la main, me caressait la joue, et me disait « ignorez le, concentrez-vous sur moi ». Merci monsieur l’anesthésiste d’avoir été si bienveillant.

Honnêtement, à ce moment précis, je voulais juste que notre bébé sorte.

Morphine, on m’emmène. Le papa n’est pas le bienvenu. Suis trop shootée pour réagir à quoique ce soit.

03h50 : Je l’ai entendu pleuré. Ils m’ont montré son visage et l’ont amené à son papa pour me refermer.

Etant donné que j’étais trop grosse pour être enceinte, trop grosse pour les échographies et donc trop grosse pour accoucher, ce barbare a décidé de me mutiler. A la classique et discrète césarienne actuelle que tout le monde connait, il a préféré une ouverture verticale de 16 centimètres pour « voir quelque chose là-dedans » (autant le citer). En grand professionnel, il a fait des points tous les 1.5cm. Autant vous dire que l’option gigot était à son paroxysme. Je n’avais qu’une envie c’était qu’il me recouse vite, et partir. Sortir de cette salle, aller rencontrer mon bébé, m’assurer que son arrivée dans le monde n’était pas aussi pourrie que celle que je vivais.

La rencontre, l’apaisement. Noa était là. Il allait bien, le reste on s’en fout. Les 3 jours à la maternité se sont mal passés. J’ai rencontré tellement de professionnels me disant qu’ils étaient désolés pour cet accouchement et que l’équipe le surnomme « le boucher ». Mais personne ne prend position bordel ?! Non… « il est haut placé ». On vire les papa à 19h. Bah oui, ils n’ont rien à faire là.

Le pire pour moi, ne pas pouvoir bouger. Ma sangle abdominale ayant été partiellement sectionnée pendant la césarienne, je n’arrivais pas à me relever, je ne pouvais pas porter notre bébé, je ne pouvais pas allaiter ou donner un biberon seule. Aller aux toilettes ou se doucher était très douloureux. Je voulais juste partir, rentrer chez nous.

Après 4 longues journées, je ne suis toujours pas autorisée à sortir car ma cicatrice n’est pas belle. Ironie. Je choisis de signer ma décharge contre avis médical. Avec une maman infirmière, je savais que ça irait bien.
Visite de sortie pour Noa. Les testicules ne sont pas descendues. La pédiatre, très gentille, propose un caryotype. Elle l’autorise à sortir en nous disant d’être vigilants car il a perdu beaucoup de poids après l’accouchement et que ça remonte très doucement.

19 Mai 2009, on rentre chez nous tous les 3. Je suis alitée mais chez moi. Guillaume gère beaucoup de choses : biberons, couches, bains, mes repas car je tiens debout sur de très courtes périodes.

28 Mai 2009, on reçoit un appel de la pédiatre. Elle a reçu les résultat de la prise de sang faite à la sortie de la clinique. Elle nous dit qu’il y a certainement eu une erreur de dosage dans les prélèvements envoyés au laboratoire. Le niveau de testostérone est extrêmement élevé. Il y a aussi un souci avec le sodium et le potassium. Elle nous demande de retourner le jour même au laboratoire. Noa doit refaire un prélèvement. Nous nous exécutons. Parallèlement on commence à faire des recherches sur le net : testicules pas descendues, testostérone élevée, sodium, potassium… On trouve des choses. On ne tire pas de conclusion hâtive mais on se prépare. Je n’aime pas ne pas savoir.

La pédiatre nous rappelle quelques heures après. Elle est très claire : « venez tout de suite à mon cabinet, il n’y avait pas d’erreur de dosage. Prenez des affaires pour votre bébé, j’ai programmé une hospitalisation en suivant ». On rassemble rapidement des affaires, Guillaume dormira là-bas. J’appelle mes parents dans la hâte, je leur dis que je vais venir chez eux parce que physiquement je ne suis pas autonome : cicatrisation pourrie, je ne peux rien porter, je ne peux pas conduire et moralement, pas envie d’être seule la nuit.

Cabinet de la pédiatre. Hôpital. Roulement de tambour, voici Hyperplasie !

Nous sommes accueillis par une équipe médicale formidable : infirmières, médecins, brancardiers, anesthésistes de la pédiatrie d’Orléans, je vous aime. Ils sont à l’écoute, ils conseillent, ils rassurent, ils informent, ils répètent, ils montrent et surtout ils ne jugent pas les maladresses, la fatigue, les pleurs.

Ce jour là, on nous parle de l’Hyperplasie. Alors son vrai nom c’est Hyperplasie Congénitale des Glandes Surrénales. Les résultats définitifs n’étaient pas arrivés mais il n’y avait que peu de place pour le doute. Le caryotype non plus n’est pas encore revenu mais les résultats des prélèvements effectués correspondent à une HCGS. Noa ne prend pas de poids, il est déshydraté, les testicules ne sont pas descendue.

Il ne stocke pas le sel et le sucre. C’est bien ce que nous avions trouvé sur Internet. Le traitement se met en place. Et là, tu vois ton bébé avec des aiguilles et des tubes partout. C’est particulier, douloureux et formateur d’appréhender la parentalité comme ça. Ton quotidien c’est ionogramme, courbe de poids, cathéter bouché, prise de tension, aiguille dans de si petites artères, ponctions lombaires…

29 mai 2009, nous sommes invités dans un petit salon pour échanger avec la pédiatre endocrinologue, Docteur M. et sa collègue. Le coup du salon cosy, je n’aime pas. Je m’attends à une nouvelle horrible. Elles reprennent avec nous les spécificités de la maladie : forte déshydratation car perte de sel, gestion du stress et des émotions très difficile et vertiges car mauvais stockage du sucre. Elles nous expliquent que notre bébé aura un traitement à vie pour suppléer le cortisol que son corps ne produit pas et pour réguler ce qu’il produit en trop grande quantité. OK.
Lors de cet entretien, ce qui m’a le plus frappée c’est qu’elle disait « votre bébé » et plus Noa. Elle le dépersonnalisait. Et quand elle a dit cette phrase : « votre bébé a une forme très sévère de la maladie. On appelle ça un stade Prader V », je me revois lui couper la parole et lui dire  » c’est une fille ? ». Je ne pouvais pas la laisser terminer. On avait lu que c’était une possibilité et je le savais. J’en étais convaincue. Très posément et avec un sourire apaisant elle me répond « oui, c’est une fille ». J’ai ri, pleuré de joie, de soulagement parce que fille ou garçon, on s’en fout. Guillaume souriait et disait « C’est pas grave, on a une fille ».

Lou était là. Elle était là depuis 14 jours déjà.

Elle avait produit, dès sa conception, trop de testostérone. Son clitoris était hypertrophié en forme de pénis. Ses testicules pas descendues, nous pouvions les attendre longtemps. Il s’agissait de ses lèvres qui s’étaient soudées en forme de bourses. Elle avait surtout un utérus et un vagin parfaitement parfaits.

2 mois d’hospitalisation pour doser le traitement avec au passage un choc sceptique dû à un staphylocoque doré et un pronostic vital engagé pendant une journée.

A 10 mois, elle a subi une génitoplastie féminisante. Ce fut si long. 8h au bloc opératoire. Aujourd’hui, personne ne saurait dire que son sexe a subi une intervention chirurgicale de cette envergure.

A 11 mois, nous avons reçu le récépissé du tribunal qui acceptait le changement de sexe sur l’acte de naissance pour raison médicale. Nous avions déclaré la naissance d’un petit garçon, il a fallu tout ce temps pour que Lou existe administrativement parlant.

En France, une seule loi existe. Peu importe la raison, la procédure est la même que pour un adulte qui change de sexe. Simple. Je me souviens quand nous avions une ordonnance au nom de Lou et que sur la carte vitale c’était Noa comme prénom enregistré : une plaie d’expliquer la situation, de subir les regards et les commentaires. La CAF pensait qu’on avait perdu un bébé et nous a demandé un certificat de décès. Et tous les gens « bah c’est un hermaphrodite », « ils ont choisi d’en faire une fille ».. ! Mais ils ne pouvaient pas savoir, ou ils étaient maladroits. On ne parle pas de cette maladie génétique qui touche quand même 1 cas sur 18000 et beaucoup moins au stade V comme Lou. N’empêche que ça m’a profondément agacée plus d’une fois et encore aujourd’hui.

Elle connait son histoire et son parcours depuis toute petite : « mon kiki il avait mis un chapeau zizi à cause de ma petite maladie et H. (oui le professeur H. c’est son pote, elle l’appelle par son prénom) il l’a coupé » quand elle avait 2 ans. Elle prend ses médicaments 3 fois par jours. On va encore souvent à l’hôpital. On y a passé beaucoup de temps. On aime beaucoup les gens là-bas mais pas l’endroit.

Aujourd’hui, à 8 ans, elle adore rater l’école pour aller faire son bilan, manger au resto après et trouver la petite surprise qui fait de cette journée une journée spéciale.

Avec le recul, je ne peux pas aller jusqu’à dire que je remercie Hyperplasie d’être entrée dans nos vie parce que personne ne souhaite ça à son bébé.

Toutefois, depuis Hyperplasie, tout a changé. C’est tellement bizarre que quelque chose de si mauvais et dangereux à la base vous permette de tout améliorer dans votre vie. J’ai arrêté de travailler pour m’occuper de Lou. J’ai repris une activité professionnelle à domicile quand elle est entrée en grande section de maternelle. Je suis aujourd’hui assistante familiale (famille d’accueil). Cette maladie nous a fait revoir nos priorités, nos choix, nos envies. Nous nous sommes recentrés sur l’essentiel. Le bien-être, notamment le sien, passe avant beaucoup de choses. Nous avons pris conscience que beaucoup trop de contraintes polluaient notre vie.
Je peux, aujourd’hui, passer de longs moments à la regarder profiter de tout ce qui lui est possible de faire. Elle est si intelligente, têtue, inventive, drôle, elle a un imaginaire débordant, elle déborde d’énergie, elle est parfaite pour moi.

Donc malgré tout, merci Hyperplasie. J’ai appris à plus relativiser grâce à toi. J’ai appris à apprécier les moments présents. Mon accouchement merdique, ma grossesse compliquée, je m’en fiche aujourd’hui parce que je referai le même chemin, seconde après seconde pour avoir la fille que j’ai aujourd’hui. En anglais il y a cette expression « look at the big picture » qui résume bien ça. Le positif domine largement. C’est sans équivoque.

Hyperplasie est notre meilleure ennemie. Je ne l’aime pas mais nous sommes devenus meilleurs grâce à elle. Lou l’apprivoise à son rythme, la comprend et fait avec. C’est une force qui peut parfois l’affaiblir. Nous restons très vigilants mais vivons avec elle sans colère.

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16 réflexions sur “Hyperplasie, ma meilleure ennemie.

  1. Cela fait très longtemps que je voulais t’écrire et mon coeur de maman ne peut que réagir face à ton témoignage si émouvant. Ca devrait être interdit d’exercer une si belle profession quand on est si con. C’est tellement bas de tenir de tels propos dans une situation où la femme est la plus vulnérable. Parce qu’il faut bien dire qu’un accouchement n’est pas anodin et que tout nous échappe. En un quart de seconde, le moment qui est sensé être le plus beau de notre vie devient terriblement angoissant. et comme si ce moment traumatisant ne suffisait pas, vous avez dû vivre une des pires épreuves de votre vie : faire face à la maladie de son enfant. Je suis très émue devant ton témoignage, si touchant et si plein d’amour. J’espère que votre petite puce se porte bien. Je t’embrasse fort

    • Prendre le temps de te répondre… Tu n’imagines pas l’émotion ressentie quand je t’ai lue. C’est fort. Merci pour ta gentillesse, merci d’avoir pris le temps d’écrire ces quelques mots, merci. J’aimerai pouvoir te raconter plus de choses mais en privé, as tu une adresse mail où je puisse t’envoyer ça ? D’énormes bises « années lycée » se joignent à ce message.

  2. Oh que si vous êtes merveilleux. Toi j’en suis sûre, Lou et son papa je ne peux que l’imaginer, mais je n’en suis pas moins certaine. Tu as tellement d’intelligence, celle de la tête et celle du cœur mêlées. Et tellement de douceur. J’irais bien lui péter un genou ou deux, à cet atroce personnage qui a été si odieux, moi qui ne sais pas être aussi merveilleusement tolérante et généreuse que toi. Qu’est-ce que je suis contente d’avoir eu la chance de te connaitre Émilie, meme si pas encore completement. Je vous embrasse très fort, et je serre ta petite Lou si forte dans mes bras.

    • La larme à l’oeil, t’es con. Merci pour ce que tu dis car je sais que tu le penses, ça me touche vachement beaucoup. Je transmets à Lou. De gros bisous ma préférée d’IG.

  3. C’est difficile de trouver les mots justes pour exprimer ce que l’on ressent à la lecture de ce récit poignant… Je dirais que la compassion et le sentiment de révolte du début laissent place simplement à de l’admiration.
    Quel beau témoignage ! Merci !

  4. Merci pour ce joli message. On la préserve de beaucoup de remarques et incompréhensions. On lui explique malgré tout que tout le monde ne peut pas comprendre ou être aussi vigilant que nous. Des bises et à bientôt.

  5. Votre amour pour tout les 3, transpire. Et cette force de caractère de transformer un coup du sort en quelque-chose de positif est fabuleuse. Je ne doute pas que Lou va grandir pleinement aimée et sera armée pour vivre une belle vie loin des à priori, et des bêtises de ceux qui se croient tout permis ou qui ne comprennent rien…
    Une histoire émouvante que nous avons la chance de partager avec vous…
    Merci.

  6. Je connais l’histoire pour l’avoir entendue, vécue de près ou de loin, et même pour en faire partie encore aujourd’hui, mais c’est autre chose de la lire. Continue à écrire, ça fait du bien (à toi comme au lecteur). Plein d’amour !

  7. Merci Emilie. Je ne connaissais pas cette « maladie » (j’en avais vaguement entendu parler) et j’ai lu ton témoignage avec beaucoup d’émotion.
    Je suis contente que tout aille bien pour Lou dorénavant et je vous souhaite d’être heureux.
    A bientôt et encore merci de t’être ouverte à nous de la sorte.
    Céline

  8. Ma mimie, ce que je viens d’apprécier ce récit. Il m’a permis de me rendre compte que je n’avais pas bien compris certaines choses et avait le même vision que certains.
    Je vous voit encore plus merveilleux que je ne le ressentais et je vous admire pour votre courage face à tous ça.
    Je suis ravie de vous connaître et tu m apportes beaucoup ma poulette
    Gros bisous

    • Je ne suis pas certaine que l’on soit merveilleux. Je l’admire elle surtout. Merci pour tous ces mots gentils. Je t’embrasse très fort et profite de tes vacances !

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